Francesca SalvatiIl mondo è sicuramente bello perché vario. Ci sono condizioni di tutti i generi, che riescono ad essere percepite quotidianamente da ognuno in modo diverso e tutti riescono a reagire in base ai loro propositi. Lo sanno bene i genitori di una piccola neonata, che si trova a combattere una patologia davvero rara che la trasforma man mano in pietra: ecco di cosa si tratta.
La storia della piccola Lexi Robins
Lexi Robins ha solo 5 mesi ed è la figlia dei coniugi Robins, Dave e Alexandra. Quando è venuta al mondo, sembrava che fosse tutto secondo i piani. Sua madre ha fatto dei bellissimi post sui social nei quali dava il benvenuto alla loro bellissima bambina: i trattava di una piccola bella e in salute, che non sembrava avere alcun problema.
Si sa, però, che ad accorgersi dei problemi di un figlio sono sempre i genitori, per primi: loro lo sentono sempre. La madre Alexandra, guardandola crescere, ha notato che la piccola iniziava ad avere qualcosa di strano. Ciò che l’ha messa in allerta sono state le lacrime della bambina, che non le sono sembrate normali. Così, facendo delle rx di controllo, i medici hanno iniziato a fare diagnosi.
Inizialmente, le è stato detto che la piccola nelle migliori delle ipotesi non avrebbe mai camminato e, di fatto, si trattava di una risposta corretta. Quello che i due genitori avrebbero scoperto solo in seguito è che la loro bambina soffre di FOP, ossia fibrodisplasia ossificante progressiva. Purtroppo, il nome della malattia, che colpisce una persona ogni 2 milioni, è brutta almeno tanto quanto la malattia stessa.
Si tratta di una patologia progressiva che, con la crescita, crea un’ossificazione eccessiva, andando a creare ossa dove non ce ne è bisogno. Di fatto, articolazioni, legamenti, fasci muscolari diventano ossa e anche un trauma potrebbe causare un aumento di ossificazione in punti non richiesti. Questo crea ovviamente dei forti disagi, primo tra tutti l’irrigidimento completo, che porterà alla fine alla quasi completa immobilità degli arti e del corpo in toto.
La parte che più ha destabilizzato la famiglia, che ad oggi si ritrova a raccontare la propria storia cercando di far avvicinare le persone all’argomento, è che la bambina di base sembrava essere completamente normale, senza alcun problema, ma poi si è rivelata l’esatto contrario. Ad oggi, continuano ad assisterla con amore e dedizione, cercando di preservarla quanto più possibile.
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