Alcune patologie non si riescono a spiegare e mai si riuscirà, di base. Esistono delle malformazioni che non hanno una spiegazione né logica e né scientifica, ma ci sono e basta. Quella della bambina sirena era decisamente qualcosa di surreale, un caso rarissimo che solitamente non sopravvive alla nascita. La nostra protagonista, invece, è morta a 10 anni e tutti la conoscevano proprio per il suo splendido carattere.
La storia di Shiloh
La protagonista della storia è Shiloh Pepin, nata nel 1999 negli Stati Uniti e morta nel 2009, vicino casa sua. La piccola soffriva di una patologia congenita che prende il nome di sirenomielia. Si tratta di una condizione nella quale vediamo il soggetto venire al mondo con le gambe completamente fuse.
In questo contesto, non solo il piccolo ha come problematica quella di non avere le due gambe, ma sopratutto ci sono delle malformazioni interne che vanno sicuramente ad aggravare la condizione. Infatti, come nel caso di Shiloh, vediamo l’assenza completa di utero, vescica ed intestino crasso.
Si tratta di organi di non vitale importanza ma che mancanti tutti insieme costituiscono davvero molte complicazione. Nonostante questo, Shiloh è riuscita a sopravvivere per 10 anni, cosa davvero molto strana considerando le sue condizioni, per l’appunto. Il suo medico, parlando della sua patologia, ha detto:
Non aveva la volta vaginale o il retto e non aveva modo per l’urina di uscire dal suo corpo. La maggior parte di questi bambini muore a causa della scarsa composizione del tessuto renale.
Dice bene il dottor Hand, la maggior parte, perché Shiloh è comunque vissuta per 10 anni, facendosi conoscere ed amare da chiunque avesse intorno. All’età di 2 anni ha avuto il suo primo trapianto di rene e nella vita più di 150 interventi chirurgici, oltre che dialisi per il sottosviluppo dei reni.
Nonostante tutto questo, la piccola è morta per complicazioni da polmonite. Fin dalla sua nascita, i genitori erano stati preparati al fatto che la bambina non sarebbe potuta sopravvivere a lungo, date le sue condizioni decisamente precarie. Così, la coppia ha deciso di farle sentire tutto l’amore ed il calore possibile fino a quando avrebbero potuto.
Shiloh era conosciuta da tutti e sopratutto amata: solare, allegra e gioiosa. La sua determinazione era tale a tal punto da voler imparare a fare danza classica, cosa che le è stata permessa. Lei era in grado di muoversi facendo scorrere il suo corpo sul pavimento, in modo davvero unico. I genitori le sono grati per l’insegnamento che ha lasciato al mondo:
Aveva tutte le ragioni del mondo per essere amareggiata, triste ed infelice. Invece lei era tutto il contrario: vibrante e felice.
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