Francesca SalvatiLa microcefalia è una condizione patologica decisamente grave che viene ad affliggere la parte del cervello, andando a mettere lo zampino sulle attività basiche che si devono affrontare durante la giornata, oltre che sull’aspetto fisico. Queste due sorelle, entrambe affette dalla malattia, combattono arduamente per rimanere in vita, come anche la loro mamma.
Ci troviamo in Kansas, negli Stati Uniti, dove Gwen Hartley vive insieme ai suoi tre figli. A destare particolare stupore a livello mediatico sono state le sue due figlie: Claire e Lola. Le bambine, infatti, sono affette da microcefalia, una patologia congenita che vede un sottosviluppo tangibile di tutta quanta la zona dell’encefalo.
Era il 2001 quando Gwen si trovava a dover partorire la sua secondogenita: Claire. Fino ad un certo punto, la gravidanza era andata avanti tranquillamente: la bambina cresceva ed i monitoraggi erano tranquilli. I medici, però, quando erano vicini al termine del parto, hanno fatto la diagnosi di microcefalia alla piccola, dato il sottosviluppo a livello craniale.
Quando Claire è venuta al mondo, la madre come prima cosa ha esclamato:
Ti dimentichi quanto sono piccole le loro testoline!
Cinque anni dopo la nascita della sua secondogenita, la donna è rimasta incinta della sua terza figlia, Lola. Anche qui, però, c’è stata la stessa diagnosi che ci fu tempo prima per Claire: microcefalia. Così, dopo aver dato alla luce Lola, Gwen Hartely ha deciso che era il momento di condividere la sua storia.
Per questo motivo, questa mamma coraggiosa ha aperto un blog, che si chiama The Hartley Hooligans, dove la famiglia condivide le loro esperienze con queste figlie speciali. A distanza di ormai 20 anni dalla nascita di Claire non si sa ancora come e perché la bambina abbia sviluppato la microcefalia.
I problemi legati alla patologia di Claire e Lola sono: nanismo, tetraplegia spastica, paralisi cerebrale, epilessia, scoliosi e deficit visivo corticale. Inoltre, i pazienti affetti hanno una previsione di vita davvero molto bassa. Infatti, entrambe le figlie di Gwen Hartley sono venute a mancare. Claire è morta per prima, il 17 dicembre del 2018, all’età di 17 anni. Sua sorella Lola, invece, l’ha raggiunta il 12 ottobre del 2019.
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