Cos’è il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche: gli 8 punti da conoscere

350mila minori in Italia ricevono diagnosi di malattie inguaribili. A oggi solo il 5% di loro usufruisce del diritto riconosciuto dalla legge di avere cure palliative per rendere la vita del piccolo paziente e della famiglia meno dolorosa. Prende il via in questi giorni il Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, con un manifesto che sancisce ancora una volta i diritti dei bambini malati, chiedendo l’impegno concreto di tutti affinché ogni bambino possa godere di queste cure.

Purtroppo la conoscenza delle cure palliative pediatriche è poca in Italia, per questo Fondazione Maruzza, insieme ad altri enti e associazioni, ha deciso di dare il via al Giro d’Italia delle Cure Palliative pediatriche, dal 15 maggio al 30 giugno, con appuntamenti, eventi, incontri a livello nazionale per parlare di questo argomento. E in occasione del Giro, Fondazione Maruzza ha deciso di presentare il Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche, redatto insieme a più di 200 professionisti sociosanitari.

Documento che è stato anche sottoscritto e condiviso in Regione Lombardia. Simona Tironi, Vicepresidente III Commissione Sanità e Politiche Sociali di Regione Lombardia, che ha fortemente voluto il testo spiega:

Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche è un evento della massima importanza per far conoscere quanto tali cure siano fondamentali per la qualità della vita di ciascun bambino, perché le cure palliative pediatriche si differenziano per molti ambiti dalle cure palliative rivolte al paziente adulto. Proprio sulla scia di quella “peculiarità pediatrica” e della necessità di una risposta specifica Regione Lombardia si è impegnata a realizzare presso l’ASST Spedali Civili di Brescia il primo hospice pediatrico pubblico della nostra regione per l’assistenza ai minori. Un primo passo fondamentale per la costituzione di quella necessaria specifica tipologia di cura. Fin dall’inizio del mio mandato legislativo – conclude Tironi – ho incentrato la mia politica perseguendo il miglioramento della qualità della vita di tutti i cittadini lombardi, ma soprattutto dei soggetti più fragili, dei più deboli, come i bambini affetti da una malattia inguaribile, appunto. Le cure palliative pediatriche sono un diritto. Non lasciamo soli i bimbi e le loro famiglie.

Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche

Questo manifesto elenca i principi utili per poter migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti che hanno ricevuto diagnosi di malattie croniche e inguaribili, di difficile gestione assistenziale. Ognuno di noi può sottoscrivere il documento, anzi, dobbiamo condividerlo per garantire a ogni bambino la giusta assistenza. Elena Castelli, Segretario Generale di Fondazione Maruzza, spiega perché è nato:

Come ignorare il diritto a non soffrire? In Italia, l’istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche è prevista per legge dal 2010 (Legge n. 38) ma a tutt’oggi l’applicazione della norma è ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni. Purtroppo, gran parte della popolazione non è al corrente di tale diritto e persino tra il personale sanitario la conoscenza è spesso scarsa. Con il Manifesto delle Cure Palliative Pediatriche ci appelliamo a tutte le istituzioni nazionali e regionali affinché siano assicurate le cure palliative pediatriche e la terapia del dolore a tutti i bambini che ne hanno diritto.

Ecco gli 8 punti del Manifesto Italiano delle Cure Palliative Pediatriche da conoscere:

1. Le cure palliative pediatriche sono un diritto
2. Le cure palliative pediatriche sono strutturate sui bisogni del bambino.
3. Le cure palliative pediatriche si fanno carico del nucleo famigliare e amicale.
4. Le cure palliative pediatriche promuovono lo sviluppo del bambino.
5. Le cure palliative pediatriche rispettano la dignità della persona.
6. Le cure palliative pediatriche si realizzano in tutti i luoghi di cura e di vita del bambino e della famiglia.
7. Le cure palliative pediatriche prevedono la realizzazione dei centri di riferimento regionali.
8. Le cure palliative pediatriche necessitano di personale formato e competenze integrate.

Madrina dell’evento Ornella Muti.

Sono molto contenta di poter appoggiare questa iniziativa, che mette al centro la dignità della persona e i diritti dei minori. È davvero importante parlare di cure palliative pediatriche: uno strumento fondamentale, ancora troppo poco conosciuto, che consente di aggiungere vita ai giorni dove non è possibile aggiungere giorni alla vita. Si tratta di una questione di civiltà e di rispetto che riguarda tutti noi come società e che mi auguro le istituzioni mettano al centro della loro agenda. Invito dunque tutti a leggere il manifesto e a firmare l’appello affinché tutte le regioni italiane costituiscano correttamente i servizi di cure palliative pediatriche nel loro territorio, e poter dare così a tutte le famiglie spesso abbandonate la sicurezza di avere qualcuno che si occupi di loro.