Celeste B.Holly Williams è la mamma di una bambina di 5 anni, Harlow, che pesa 44,5 chili, molti di più di quanto dovrebbe pesare una bimba alla sua età. La causa è dovuta la fatto che soffre della sindrome di Prader-Willi, una malattia genetica rara, caratterizzata da una serie di ritardi fisici, intellettivi e comportamentali e che porta a una fame eccessiva. Tutto dipende da un’alterazione del cromosoma 15.
La bambina ha sempre fame
La donna ha dovuto escogitare un metodo per limitare l’accesso in cucina della bambina perché mangiava continuamente. In sostanza Harlow non avverte il senso di sazietà quindi ciò comporta una continua richiesta di cibo.
Ovviamente non è fame, ma a causa di questa alterazione del cromosoma 15 è come se avesse sempre bisogno di mangiare. Per questo motivo Holly ha installato un cancelletto davanti la sua cucina per fare in modo che Harlow non avesse libero accesso nel prendere il cibo.
Deve controllarla costantemente altrimente mangerebbe di continuo
“Mangia un pasto completo e dirà subito che ha di nuovo fame. È davvero difficile perché vuole costantemente mangiare e devo assicurarmi che non lo faccia” – racconta affranta la mamma.
Holly è comunque consapevole del fatto che sua figlia è pur sempre una bambina quindi non la priva di qualche dolcetto, ma deve assolutamente limitare in generale per il suo bene.
Da subito si sono accorti che la bambina soffriva di questa sindrome
“Sapevamo che qualcosa non andava quando è nata Harlow. Era piccola e pesava solo 2,1 chili. Era davvero debole, non aveva forza, non piangeva e non si nutriva correttamente con il biberon. I medici presumevano che fosse la sindrome di Prader-Willi perché dicevano di poterlo distinguere anche da caratteristiche come gli occhi, il naso e la bocca ” , ha detto la mamma.
Mettere questo cancelletto all’ingresso della cucina aiuta la mamma ad assicurarsi che la figlia non prenda cibo continuamente. Allo stesso tempo Holly è consapevole che questo è un escamotage momentaneo e che probabilmente quando sarà grande dovrà trovare altre soluzioni.
Potrebbero interessarti:
