Questa è la storia di una mamma e della sua bimba con Sindrome rara, rifiutata da tutti quando è nata. Quando nasce un bebè di solito tutti fanno festa, si congratulano con i genitori, vogliono conoscere la nuova creatura venuta al mondo. Ma non nel suo caso. E la disperazione della mamma per questi comportamenti odiosi emerge in parole di affetto per la sua piccola bambina.
Eliza è la mamma di una bambina che soffre di una strana sindrome. Lei chiede più sensibilità alla società verso questi bambini speciali. E chiede che si finisca con le discriminazioni fatte a causa dell’aspetto fisico delle persone. Lei lo sa cosa vuol dire, perché ha dovuto affrontarlo sulla sua pelle. E sulla pelle della sua bambina.
Questa mamma ha voluto raccontare con onestà e trasparenza la sua esperienza di maternità, lanciando un vero e proprio grido di aiuto. Da quando sua figlia è nata ha sperimentato solo rifiuto, discriminazione, sguardi ostili. Per lei era il momento più felice della sua vita. Mentre per altri, una sorpresa davvero poco gradita.
Eliza J. ha deciso di parlare per la sua bimba con sindrome rare. E per tutte le mamme che vivono nella solitudine la loro maternità, che dall’esterno non è considerata perfetta, solo a causa di problemi di salute piccoli o grandi. In un’intervista con Love What Matters , Eliza ha affermato di aver voluto fortemente una gravidanza. E il sogno era condiviso con il marito. Puoi immaginare la loro gioia quando è rimasta incinta?
Durante la gravidanza tutti aspettavano Bella. E si aspettavano una bimba con tratti fisici ereditati dalla famiglia, scommettendo a chi assomigliava. Quando mancava un mese alla nascita di Bella, Elisa ha rotto le acque. La bambina non era pronta. Lei è corsa in ospedale e sentiva i medici parlare tra loro. C’era qualcosa che non andava.
Dopo 12 ore, Bella è nata. Aveva l’orecchio piegato ed era molto piccola. Intorno a lei gli sguardi si facevano cupi. Nessuno in ospedale le ha fatto le congratulazioni. Nemmeno il marito, che sembrava alquanto spaventato. Molti dottori hanno iniziato a visitare la piccola, senza dire niente alla madre. Finché non le hanno detto che aveva bisogno di cure speciali. Dove gli altri però vedevano qualcosa di diverso, lei vedeva solo amore.
Dopo diverse visite mediche e dopo numerosi esami diagnostici, alla piccola Bella è stata diagnosticata la sindrome di Treacher Collins. Una condizione ereditaria che colpisce lo sviluppo di ossa e tessuti del viso, costringendo i piccoli pazienti a interventi chirurgici fin dalla più tenera età.
Eliza e suo marito ogni giorno fanno di tutto per offrire una vita dignitosa alla bambina. Ma la mamma chiede alla società più sensibilità e più appoggio alle famiglie di bambini speciali.