Francesca SalvatiLe storie delle malattie ereditarie e congenite sono sempre un terno a lotto, sicuramente vince l’originalità. La storia del “ragazzo pesce” è l’emblema di queste particolarità. Si tratta di un bambino che ha adesso 15 anni e che soffre di una rarissima malattia della pelle, che lo fa sembrare, per l’appunto, squamato.
La storia di Pan Xianhang
Ci troviamo nella Cina Orientale, dove 15 anni fa è venuto al mondo Pan Xianhang, bambino che fin dai primi giorni di vita si è trovato a dover fare i conti con una malattia generica abbastanza grave: l’ittiosi.
Le ittiosi sono un gruppo di malattie genetiche che prevedono problemi a livello della cute, che viene ad essere ispessita, secca e desquamata. Risulta essere una condizione davvero complicata da gestire e sopratutto dolorosa. Il bambino protagonista della nostra storia, infatti, è proprio un soggetto affetto da questa complicatissima patologia.
Il suo aspetto e la sua foto hanno fatto il giro del mondo. La malattia può coinvolgere diversi tipi di distretti del corpo e, sfortunatamente, al piccolo Pan Xianhang è toccato il viso. Infatti, l’ittiosi ha colpito nel suo caso gli occhi ed il volto tutto, influisce anche sulla sua capacità di sudare, causando un aumento della temperatura corporea. È anche sempre a rischio di infezioni cutanee secondarie che potrebbero portare a infezioni sistemiche se non trattate adeguatamente.
Fin dai primo menti di vita il piccolo Pan Xianhang ha dovuto fare i conti con questa condizione, alla quale tutt’ora sembra non esserci alcuna cura specifica. La mutazione genetica è casuale e si può manifestare anche senza alcun genere di altro caso presente nella famiglia. Insomma, talmente rara da essere assolutamente casuale come patologia.
Chi è malato di questa patologia può ricevere solo cure palliative, che servono a ridimensionare il dolore. Vengono trattati con creme, oli e prodotti lenitivi che aiutano ad affievolire un poco il dolore ed il prurito costanti che si ritrovano a dover soffrire.
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